Chciałam Wszystkim życzyć

Radosnego Alleluja!!!

I zacytuje tu Pana Marka Belkę: Dużo jaj – we wszystkich aspektach życia :)

No i przyszedł na mnie czas, wylądowałam w styczniu w szpitalu. Zdrętwiała mi lewa noga gdzieś w święta, a ponieważ nic nie przechodziła, no to zdecydowałam się położyć. Dostawałam końskie dawki sterydów, bo przez 4 dni po 1 g, oczywiście nie odbyło się bez potwornego bólu głowy i do tej pory nie wiem, czy to był rzut czy nie. Dowiem się w czerwcu, bo wtedy mam termin rezonansu.  Dlatego piszę, że nie wiem, bo zrobiono mi w szpitalu zdjęcie RTG kręgosłupa lędźwiowego i wyszła mi dyskopatia. Chodzę o kuli, krzywo, piechurem nie jestem, pracuję na siedząco, rzeczywiście od jakiegoś czasu bolało mnie w krzyżu. Nie wiem co lepsze – rzut czy kręgosłup :)))

Szpital kojarzy się wszystkim źle. A muszę powiedzieć, że ten styczniowy pobyt chyba był moim najsympatyczniejszym, pomimo tych wszystkich niedogodności. Ze względu oczywiście na osoby, które tam spotkałam. Wszytkie dziewczyny (i młodsze i starsze) mając poważne problemy zdrowotne potrafiły się śmiać, dowcipkować, poprostu są silne i tą siłą zarażały. Pozdrawiam Żanetę, Kasię, Marysię i Panią Helę! Super, że Was poznałam!

Koniec roku to taki moment, że większość podsumowuje swoje dotychczasowe życie. No więc pomyślałam sobie, że ja też nie będę gorsza i podsumuję moje 11 lat z chorobą. Nie będę się skupiała na objawach postępującej choroby, ale raczej na emocjach.

Pierwsze objawy minęły równie szybko, jak się pojawiły. Strach pt. „co się ze mną dzieje, że nie umiem utrzymać równowagi, że kręci mi się w głowie, jak stoję wyprostowana, mam odrętwiałe ciało” też minął bardzo szybko. Nie rozumiałam, dlaczego mama była zapłakana, jak weszłam kiedyś nieoczekiwanie do pokoju lekarskiego. Podejrzenie jakiegoś SM? Ok, przeżyję, przecież mnie się stać żadna krzywda nie może. Mam 25 lat, jestem ładna, nawet mądra, skończyłam studia, mam pracę itp, itd. I tak żyłam sobie odrzuciwszy od siebie świadomość tej choroby dość długo. Bo nawet trzy lata później, jak po raz pierwszy wylądowałam w szpitalu z problemem chodzeniowym, nie zmusiło mnie to do głębszego poznania tej SMowej przypadłości. Miałam inne rzeczy na głowie: zakochałam się, urodziłam Michała, zdarzały się epizody chorobowe, które pozostawiały coraz większy ślad, ale cały czas podświadomie odrzucałam obecność choroby. To był czas ślepej wiary, że mogę wyzdrowieć dzięki „cudotwórcom”, energoterapeutom i innym magikom. Boże, w ilu ja miejscach nie byłam, jakich głupot się nienasłuchałam… Z perspektywy czasu mogę powiedzieć, że na pewno mi nie zaszkodziła akupunktura i Harris (nie wiem, czy tak się pisze), ale on już nie żyje, chyba. Aaaaaaaaaaaaa, no i jeszcze towarzyszyło mi przekonanie, że skoro się leczę u profesorów, to nic mi nie grozi. Nic bardziej mylnego. Trochę na mnie poeksperymentowali i teraz wiem, że przyniosło to większą szkodę niż pożytek. Traktują pacjenta jak kolejny przypadek medyczny, nic szczególnego. Otrzeźwienie przyszło dopiero trzy i pół roku temu. Szkoda, że tak późno, bo może paru rzeczy bym uniknęła. No i szkoda, że dopiero kula mnie „postawiła do pionu”. Zrozumiałam, że choruję nie na żarty, i że jak JA coś z sobą nie zrobię, to dobrze nie będzie. Zaczęłam się uczyć choroby, czytać o nowościach w leczeniu, przede wszystkim rehabilitować! Nie chodzę po lekarzach. Raz dlatego, że nie mam z czym. Dwa dlatego, że i tak żaden nie jest mi w stanie pomóc – nic nowego nie odkryje w sprawie mojej choroby, żadnego nowego leku nie zaproponuje, bo go nie ma (no są, ale to ciągle nie to). A słuchać tysięczny raz, co to SM…. mam wrażenie, że czasami wiem lepiej. Nauczyłam się żyć z tym choróbskiem. Wiem przykładowo, że jak idę do kina to nie mogę już parę godzin wcześniej pić. Chorzy wiedzą dlaczego, wyjaśnienie dla zdrowych – SM to również problemy np. z siusianiem. Więc żeby oglądnąć film w kinie, a nie wychodzić co chwilkę do WC, nie piję. Problem wstydliwy – nie ma to jak się posikać w wieku trzydziestu paru lat – bardzo budujące, odczucia bezcenne. Jest jeszcze „parę” ograniczeń ale…

Staram się być wierna zasadzie, że „SM jest w moim życiu, ale NIE jest moim życiem”, czasami z gorszym, niż lepszym skutkiem, ale się staram. Zobaczymy, co czas przyniesie. Powiem coś aktualnie raczej niepopularnego, nie za bardzo trendy, ale ufam Bogu.

Na ten magiczny i wyjątkowy Czas, kiedy Pan się rodzi

życzę Wszystkim

zdrowia, miłości, ciepła i radości

rodzinnej atmosfery i mnóstwa prezentów!

A w tym Nowym Roku 2012

żeby się zdarzyło coś takiego, co na Dobre odmieni nasze życie!!!

Chciałabym Wszystkim baaaaaaaaaaaaardzo podziękować za przekazanie 1% swojego podatku właśnie dla mnie, na moje subkonto w Stowarzyszeniu Chorych na Stwardnienie Rozsiane „SEZAM”.

Wczoraj na zebraniu Stowarzyszenia otrzymaliśmy rozliczenie za ten rok dotyczący 1%. Długo to trwa, ponieważ Ministerstwo Finansów dopiero we wrześniu przesłało, i to w dodatku zbiorczą kwotę, do Stowarzyszenia. Potem trzeba wykonać ciężką pracę polegającą na rozdzieleniu sum na poszczególne subkonta (a jest ich sporo) no i dla Stowarzyszenia jako całości.

To tak, jak mówią w reklamie – to tylko 1%, a może tak wiele!!! Jeszcze tylko przez rok mam zapewnione leczenie, a potem…. Dlatego zbieram każdy grosz, bo obawiam się, że będę zmuszona kupować lekarstwo znowu samodzielnie. Szczególnie, że zbliżam się nieubłaganie do zaklętej granicy 40 lat życia, po osiągnięciu której już w ogóle mi leczenie nie przysługuje. Jak nie zniosą tej bariery, no to już chyba rzeczywiście czas umierać (żartuję).

Ale na razie żyję chwilą obecną.  Jeszcze raz Wszystkim Bardzo Dziękuję!

Wiem, wiem, bardzo się opuściłam. Moja wina, moja wina.  Ale tak naprawdę nic się u mnie nie zmieniło. Mój stan zdrowia jest bez zmian. W czerwcu odebrałam wyniki rezonansu magnetycznego i zmiany w mózgu i rdzeniu kręgowym są takie same jak w 2008 r.  Czyli można stwierdzić, że na mnie Betaferon działa. Może nic mi się nie „naprawiło” – bo i też ten lek nie naprawia tego, co się popsuło, ale opóźniło rozwój choroby. I chwała mu za to!!! W czerwcu też byłam na rutynowych badaniach krwi. Okazało się też, że w życiu nie byłam taka zdrowa, jak jestem teraz :) Ironia losu… Jutro wybywam na zasłużony urlop. Jedziemy do Ustronia Morskiego. Co prawda pogoda za szybką jest raczej pod zdechłym Azorkiem i baaaaaaaardzo odbiega od wakacyjnej aury, ale jakoś tym się nie przejmuję. Cieszę się, że jadę odpocząć i przez ponad dwa tygodnie nic nie muszę. Więc do kiedyś tam. Errorrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr

Wszystkim życzę słonecznych, z lekkimi opadami w Poniedziałek,

Świąt Wielkiej Nocy,

zdrowia, jeszcze więcej nadziei i całego ogromu wiary, że najgorsze jest już za nami.

A Zmartwychwstały Chrystus żeby pomógł Nam uwierzyć w to, że rzeczy niemożliwe są w zasięgu ręki…

ALLELUJA!

Wczoraj miałam 36 urodziny. Stara d… ze mnie :) Ale ani się tak nie czuję, ani chyba za bardzo nie wyglądam :) Zdecydowałam się o czymś napisać, choć na początku nie chciałam, żeby ktoś o tym wiedział. Trochę ze wstydu, trochę dlatego, że ten problem uważany jest ciągle jako oznaka słabości. Pogubiłam się. Wiele zdarzeń się na to złożyło, o których nie będę pisać, nie mających bezpośredniego źródła w mojej chorobie. Pod koniec zeszłego roku zaczęło być już tak niefajnie, że oprócz braku ogólnej szczęśliwości, zaczęłam odczuwać totalną pustkę, zobojętnienie, nic mnie nie obchodziło, stroniłam od znajomych, na Sylwestra jechałam jak na skazanie, płakałam 1000 razy dziennie, a jak nie, to miałam totalną zwichę i nieobecna patrzyłam się przed siebie. W styczniu pewne niepokojące zachowania wobec mojego dziecka, na którym zaczęło się to wszystko za bardzo odbijać, skłoniły mnie w końcu do udania się do psychologa. Pani stwierdziła, że mam łagodną depresję i zaleciła mi rozmowy z psychoanalitykiem, a także zaleciła mi tabletki przeciwdepresyjne. Jestem na nich półtora miesiąca i muszę powiedzieć, że powoli się pionizuję. Pomogły mi znaleźć punkt podparcia, z którego mogłam się odbić. Przez ten czas płakałam tylko dwa razy, zauważyłam, że nie myślę o przykrych rzeczach, jakby zostały gdzieś za mną. Pokryłam się grubym pancerzem, od którego emocje się odbijają. Teraz wiem, że za późno zgłosiłam się z prośbą o pomoc do psychologa. Na ogół jakoś zawsze umiałam poradzić sobie z problemami. Aż w końcu nie potrafiłam… To żaden wstyd poprosić o pomoc. Obciachem byłoby nic nie zrobić i zapaść się totalnie. Pisałam wcześniej, że przyczyna tego stanu rzeczy nie była bezpośrednio związana z chorobą, ale miała na nią pośredni wpływ. Zaczęłam się szybciej męczyć. No a przede wszystkim zaczęłam odczuwać osłabienie lewej ręki. Jak jestem bardzo zmęczona, to czuję czasem osłabienie lewej ręki. Ale wtedy czułam je codziennie. Do tego stopnia, że miałam problem z utrzymaniem siatki z zakupami i zaczęły mi wypadać naczynia, jak np. myłam je. Teraz to minęło. Jestem coraz silniejsza. No i śmieję się, szczerze. Wiem, że będzie dobrze.

Nie mam chwilki czasu, żeby spokojnie siąść i coś napisać. Masakra. Byłam we wtorek w Euromedicu i tak, jak przypuszczałam, muszę mieć kolejny zabieg. Stent dalej zarasta, a ta druga balonikowana żyła ponoć też się zamknęła. W ogóle wizytę odebrałam delikatnie mówiąc dziwnie. Jakby ktoś starał się na siłę zafundować mi kolejny zabieg za bagatela 10 tys.  Są wolne terminy teraz, już lekarz wykręcał numer, żeby mnie umówić, tylko ja akurat wtedy nie zabrałam ze sobą gotówki… Wyszłam i w drodze powrotnej intensywnie zastanawiałam się nad tym wszystkim, omal nie wpakowując się na skrzyżowanie na czerwonym świetle. No i podjęłam decyzję, że się nie zdecyduję. Jeśli mam tendencję do tego, że naczynia wrastają w stenty, to to się nie zmieni i taka sama sytuacja powtarzać się będzie w nieskończoność. A ja nie grzeszę gotówką i poprostu nie stać mnie, żeby co roku mieć zabieg za 10 tys.  Szczególnie, że obiektywnie patrząc, to ten zabieg akurat mnie nie dał zbyt wiele. Czuję się cały czas tak samo, jak przed nim – w zasadzie. A to, że nie miałam do tej pory rzutów, to chyba mam szczęście. I tak mnie czeka zabieg, bo trzeba ten stent usunąć. Jestem ciekawa, ile za to zaśpiewają… I tak kończy się moja przygoda z żyłami. Nie żałuję, bo gdybym tego nie zrobiła, to zawsze bym sobie wypominała, że była szansa i jej nie wykorzystałam.

Dzień później dostałam maila od kolegi z informacją, że w Szpitalu im. Barlickiego w Łodzi są zapisy do grupy badawczej „plasterków”. No to się zapisałam. Do 5 miesięcy mają się odezwać. Kolejna szansa…

Taki nasz los, że musimy się chwytać wszystkiego, jak tonący.

Jak plasterki przyniosą jakieś pozytywne zmiany w leczeniu SM, to co do jednego Profesora odszczekam wszystkie żale, jakie napisałam.

W zeszłym roku byłam pewna słuszności zabiegu stentowania i nie dopuszczałam do siebie złych myśli, że coś może być nie tak. Teraz już tak nie jest. Boję się usłyszeć wiadomość, że stent trzeba wymienić. Boję się samego zabiegu, bo wiem teraz, czym to się je. Niby to nie jest bolesne, ale do specjalnych przyjemności też nie można tej imprezy zaliczyć. A jak będzie potem? Teraz jestem słabsza…Wyrok we wtorek.